Negdje 2018. godine primijetila sam prve simptome – jaku bol najčešće prije i tijekom menstruacije, a ponekad i u vrijeme ovulacije, koju nisam imala dok sam bila tinejdžerka. Uz to imala sam i hrpu drugih simptoma kao što su bol tijekom spolnih odnosa, išijas, nadutost trbuha, alergije, intolerancija prema određenoj hrani i alkoholu. Ili kronični umor, jedan od najgorih simptoma. Odspavaš osam sati kako bi trebalo, a osjećaš se kao da imaš 85 godina, umor te jednostavno preplavi – započinje Sara Kekuš, 34-godišnja politologinja, svoju priču o endometriozi, bolesti koja zahvaća žene u reproduktivnoj dobi.

Prema procjeni Udruge žena oboljelih od endometrioze navedenoj u izvještaju pučke pravobraniteljice za 2024. godinu, u Hrvatskoj su liste čekanja za operativni zahvat i do dvije godine, s četiri liječnika zadužena za liječenje ove bolesti koja u našoj zemlji zahvaća oko 90.000 žena. Procjena udruge temelji se na podatku da jedna od deset žena boluje od endometrioze, dok neka istraživanja iz SAD-a i Australije sugeriraju da je riječ o jednoj od devet žena.

I premda se radi o bolesti koja zahvaća otprilike jednako osoba kao i primjerice dijabetes, migrena ili depresija, za endometriozu se manje zna, nije dovoljno istražena, a prosječno vrijeme dok dođe do dijagnoze je sedam godina.

– Imala sam dosta sreće jer sam dijagnozu dobila u ožujku 2022 godine. Otprilike četiri godine, odnosno upola manje od prosjeka koji žene čekaju da im se utvrdi endometrioza. No put do konkretne dijagnoze nije bio jednostavan i uključivao je nekoliko liječnika različitih specijalizacija – priča Kekuš.

Prvo je posjetila privatnu ginekologinju koja je nakon što joj je opisala simptome potpuno odbacila mogućnost ove bolesti. Premda je sama sumnjala da bi mogla bolovati od endometrioze jer su joj se simptomi činili slični onima koje su joj opisale prijateljice s već utvrđenom dijagnozom, povjerovala je ginekologinji. Potom je radila ultrazvuk cijelog abdomena, također kod privatne liječnice. Ona joj je pak rekla da joj svi organi izgledaju normalno te da samo treba odlučiti zatrudnjeti i sve će biti super.

– To su standardi s kojima se žene nažalost suočavaju a da ih se i ne pita žele li uopće zatrudnjeti – govori Kekuš.

Na slične savjete, premda endometrioza često utječe na plodnost žena koje pokušavaju zatrudnjeti, nailaze i druge pacijentice.

– Mi u udruzi sugeriramo liječnicima s kojima surađujemo da ne govore ženama da će se endometrioza povući nakon što zatrudne jer to nije istina. Ima žena koje su i više puta rodile te ponovno imaju endometriozu, tako da to nije bolest koja će se povući kada žena rodi – priča Zorica Martić, predsjednica Udruge žena oboljelih od endometrioze.

Sara Kekuš je nakon toga shvatila da će sama morati doći do rješenja i dijagnoze te je počela puno više istraživati o samoj bolesti i konkretnim simptomima. Paradoksalno, kaže, najviše joj je pomogao Instagram gdje je počela pratiti račune žena oboljelih od endometrioze u Australiji, Velikoj Britaniji i SAD-u koje su se kroz vlastite slučajeve krenule educirati o temi.

U Ambulanti za endometriozu, osnovanoj 2020. godine, pitali su je li sigurna da nema Kronovu bolest, iako su probavni simptomi bili isključivo vezani za ciklus, čudili se na simptome mimo reproduktivnog sustava (alergije i intolerancije) iako je poznato da se radi o sustavnoj upalnoj bolesti, no bolnost pri pregledu je bila neosporiva te su je poslali na daljnji ultrazvuk kod doktorice u KBC-u Zagreb koja joj je utvrdila da se žarište nalazi na lijevom sakrouterinom ligamentu. Navedeno je potvrdio i vodeći stručnjak za endometriozu, u jednoj privatnoj klinici. No konačna dijagnoza nije zapravo nikad postavljena jer se točno stanje bolesti i svih žarišta vidi tek na laparoskopskoj operaciji na koju Kekuš nikad nije otišla.

Naime, endometrioza je bolest kod koje tkivo slično endometriju, unutarnjem sloju maternice, raste izvan maternice, na mjestima gdje se inače ne bi trebalo nalaziti, poput jajnika, jajovoda, trbušne maramice, mokraćnog mjehura, crijeva ili rjeđe i drugih organa, a dijagnosticira se ultrazvukom, laparoskopskom operacijom ili magnetskom rezonancom.

Zorica Martić, predsjednica spomenute udruge te magistra sestrinstva, sama je prošla kroz dvije operacije. Njena priča o endometriozi počinje 2013. godine kada je na ginekološkom pregledu dobila informaciju da ima cistu koju bi trebalo operativno riješiti te je upućena u Kliniku za ženske bolesti i porode KBC-a Zagreb. Tamo joj je potvrđeno da se radi o endometriozi te je obavljena laparoskopska operacija. Nije prihvatila hormonsku terapiju zbog nekih drugih zdravstvenih razloga te nije mijenjala ništa po pitanju prehrane. I sve je bilo u redu do sredine 2019. godine kada je počela osjećati čudnu probijajuću bol u lijevom jajniku.

– No ono što me više zabrinjavalo je da sam pri određenim pokretima imala bolnost lijevog kuka te sam otišla na magnetsku rezonancu gdje je utvrđeno da se endometrioza ponovo javila – rekla je objašnjavajući da je nakon toga ponovo operirana.

Dok je čekala operaciju, odlučila je malo više istražiti samu bolest. Posjetila je ambulantu za bol gdje je bila na akupunkturi, što joj je puno pomoglo. Također je otkrila da i prehrana te općenito promjena životnog stila utječu na simptome same bolesti.

Još uvijek ne postoji lijek za endometriozu, a liječenje je uglavnom usmjereno na ublažavanje simptoma. Može uključivati kombinaciju lijekova protiv bolova, hormonalne terapije i kirurške zahvate. Lijekovi protiv bolova ublažavaju simptome, hormonalna terapija smanjuje bol i rast endometrioze kod 50 – 90 posto pacijentica, ovisno o vrsti terapije i dozi, no simptomi se često vraćaju nakon prestanka terapije, dok laparoskopska kirurgija daje kratkoročno olakšanje boli kod većine pacijentica i poboljšava plodnost.

No promjena stila života te načini olakšavanja boli putem fizioterapija i drugih tretmana također mogu olakšati život ženama koje boluju od endometrioze.

– Nisam išla na operaciju jer smatram da dokle god su ti simptomi manji, a kod mene definitivno jesu u usporedbi s nekim ženama koje znam, moja je odluka bila da nađem druge načine i kroz holistički pristup i redovite kontrole tu bolest držim pod kontrolom – priča Kekuš, koja nije htjela uzimati ni kontracepcijske pilule jer smatra da, iako drže simptome pod kontrolom, mogu „maskirati“ samu situaciju s bolešću. Može se desiti da sama endometrioza napreduje, a zbog terapije pacijentica nije toga svjesna.

– Naravno, ima i žena kojima to pomaže. Svatko treba za sebe informirano i uz liječničko vodstvo izabrati odgovarajuću terapiju. S obzirom na to da nije bilo neke opasnije zahvaćenosti reproduktivnih organa, odlučila sam da neću sigurno ići na operaciju do trenutka kad to bude potrebno, što, nadam se, nikad neće biti. I odlučila sam na prirodne načine „hendlati“ simptome koje imam – rekla je.

Sada puno više brine o prehrani, treningu i snu. Isto tako, pomažu joj i suplementi koje uzima u dogovoru s nutricionistima te različite masaže koje postoje za područje abdomena, kako bi se smanjili bolovi i nadutost, odnosno „endo belly“, koji je jedan od čestih simptoma.

Martić, koja nastoji biti medijator između zdravstvenog sustava i oboljelih, ističe da ova bolest zahvaća žene kada su najmoćnije da se ostvare kao majke i napreduju u karijeri.

– Kad žena ima takvu jednu bolest s jačim simptomima, i majčinstvo i karijera su „na čekanju“. Ako žena čeka sedam do osam godina na dijagnozu, a do dvije godine na operaciju, to je desetak godina – upozorava Martić dodajući da bez podrške privatne i radne okoline nastaje veliki problem.

Dosta žena javljaju se u udrugu kad dobiju otkaz pošto ih poslodavac više ne želi ili ne može zadržati na poslu, ali i kad partneri nemaju razumijevanja.

– Ako pogledamo cjelokupnu sliku, to je problem koji nije samo zdravstveni već puno širi, a svjesne su ga samo žene koje kroz to prolaze. Naravno da ima divnih partnera i divnih poslodavaca koji ženama izlaze ususret, ali to je još uvijek manjina – kaže Zorica Martić.

Sara Kekuš ističe kako ima sreću jer od početka ima neupitnu podršku obitelji, partnera i prijatelja koji nisu njene simptome umanjivali ili odbacili već su joj nastojali pomoći. Radi u Centru za mirovne studije gdje radni kolektiv ima razumijevanja i gdje bolovanje, odmor ili rad od kuće koristi kad joj je potrebno. Iako, kako kaže, najgori okidač koji najmanje može kontrolirati je stres.

Kekuš upozorava kako i inzistiranje na ginekološkom pristupu bolesti u Hrvatskoj, koje je razumljivo jer najčešće napada reproduktivne organe, dovodi do toga da su drugi simptomi ignorirani.

– Godinama ženama govore da sve umišljaju ili da je sve kroz što prolaze na psihosomatskoj bazi – kaže, dodajući kako s obzirom na to da se radi o primarno ženskoj bolesti, u tome leži i činjenica da je ona podistražena.

– Bolovi žena se stoljećima ignoriraju i to je u medicini poprilično normalno. Nije slučajno da je endometrioza češća od dijabetesa, a i dalje relativno nepoznata i neistražena, kao što nije slučajno ni zanemarivanje ženskog zdravlja i ženske boli – govori Kekuš.

I premda su simptomi bolesti opisani još prije 160 godina, kako navodi jedan znanstveni rad novozelandskog sveučilišta Canterbury, sam uzrok bolesti nije poznat. Financiranje istraživanja endometrioze je ograničeno. Primjerice, Nacionalni instituti za zdravlje (NIH) u SAD-u dodijelili su samo 0,038 posto svog zdravstvenog proračuna za 2022. godinu za ovu bolest, iako ona pogađa 6,5 milijuna žena samo u SAD-u i više od 190 milijuna diljem svijeta.

– Međutim, kod nas je iznimno teško naći stručnjake među ginekolozima, a ako i postoje, pristupaju tome samo iz fokusa na reproduktivno zdravlje, odnosno da žena može začeti i roditi. A čitav set problema koji se ne odnose na reproduktivno već na sveopće zdravlje i dobrobit su potpuno gurnuti u drugi plan. Ženama u pravilu preostaju tretmani van redovnog zdravstva da bi se donekle uspjele nositi se sa svojim simptomima, ako si to uopće mogu priuštiti.

Prema mišljenju Zorice Martić, hrvatski su stručnjaci dobri, no nedostaje ih. Ove godine je održan i 1. Hrvatski kongres o endometriozi gdje se uvidjelo da naši liječnici pariraju kolegama iz inozemstva, no kaže da je potrebno više uložiti u napore da se dodatni liječnici educiraju, a postojeći motiviraju da ostanu u Hrvatskoj.

Nekoliko je ključnih potencijalnih rješenja, smatra Martić. Svaka žena s dijagnozom ove bolesti bi prema njenom mišljenju morala imati automatski tri dana bolovanja mjesečno te produženo bolovanje duže od 42 dana nakon operacije. Endometriozu bi potom trebalo proglasiti kroničnom bolešću unutar hrvatskog zdravstvenog sustava, a liječnike, prvenstvenom radiologe i primarne ginekologe bolje educirati da sami prepoznaju, odnosno posumnjaju na dijagnozu.

piše Mašenjka Bačić